2016孤兒病研究與臨床研討會- 臨床診斷與孤兒藥
時間：2016-07-29 08:00 至 2016-07-30 18:00
地點(diǎn)：上海
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首頁 > 商務(wù)會議 > 醫(yī)療醫(yī)學(xué)會議 > 2016孤兒病研究與臨床研討會- 臨床診斷與孤兒藥 更新時間：2016-05-12 09:44:49
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2016孤兒病研究與臨床研討會- 臨床診斷與孤兒藥 已截止報名會議時間： 2016-07-29 08:00至 2016-07-30 18:00結(jié)束 會議地點(diǎn)： 上海 上海好望角大飯店 徐匯區(qū)肇嘉浜路500號 周邊酒店預(yù)訂 主辦單位： 生物谷 |
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會議通知
一般來說，孤兒病就是罕見病，指發(fā)病率每百萬人口小于1000人的疾病，孤兒病的概念比罕見病更廣，除罕見遺傳性疾病外，也包括一些常見疾病中的孤兒病類型。?
目前全球已知罕見疾病有6930種以上，中國已確認(rèn)的罕見病有5781種，總?cè)藬?shù)約為1700萬人，常見的罕見病有血友病，苯丙酮尿癥，白化癥等，其中八成由遺傳引起。然而，隨著對疾病的分子基因的認(rèn)識深入，許多常見疾病可能是由于一些相對罕見的基因突變所致，如c-met，ALK融合基因陽性非小細(xì)胞肺癌，BRAF突變的甲狀腺癌，乳腺癌，黑色素瘤等，這些罕見的突變也被歸入罕見病，或“孤兒病”，其針對性的治療藥物也被稱為孤兒藥。目前全球每年都有超過20幾種孤兒藥被批準(zhǔn)上市，占整個被批準(zhǔn)上市的藥物一半左右。針對孤兒病及其藥物的研究，已成為國際關(guān)注的焦點(diǎn)。
2014年的“冰桶挑戰(zhàn)”——肌萎縮性側(cè)索硬化癥（漸凍癥）把罕見疾病真正推到公眾面前。2016年的肺動脈高壓和多發(fā)性硬化特效藥物可能退出中國，使得肺動脈高壓和多發(fā)性硬化患者站到媒體面前，呼吁全社會對罕見病的關(guān)注。中國是人口大國，許多罕見病，在中國總患者數(shù)量依然十分龐大。目前我國95%的罕見病缺乏診療指南或?qū)＜夜沧R，尤其是累及多器官系統(tǒng)的罕見病。在過去的幾十年里，我國關(guān)注的重點(diǎn)幾乎都是常見病、多發(fā)病，但罕見病成為臨床關(guān)注的重要焦點(diǎn)。因此，推動罕見病的臨床科研與臨床實(shí)踐，成為中國各學(xué)科臨床工作者的共同面對的策略與難題。
在罕見病領(lǐng)域，診斷、治療都是熱點(diǎn)。隨著分子檢測和基因測序手段的日益成熟，罕見病有機(jī)會被提早發(fā)現(xiàn)與預(yù)防。在治療方面，全球已上市的400余種孤兒藥物中，只有不到30%在中國上市。除了罕用藥數(shù)目少，基本依賴進(jìn)口，對于高昂費(fèi)用，在醫(yī)療保障上我國也顯得力不從心，所以罕見病的治療與用藥需要國家從頂層設(shè)計(jì)，制定相關(guān)法律法規(guī)，加大對藥企的政策扶持，加快孤兒藥的研發(fā)與生產(chǎn)，讓更多罕見病患者受益。?
為此，我們生物谷舉辦第一屆孤兒病研究與臨床研討會，邀請醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的專家，基因診斷公司，藥企研發(fā)的高管與科技人員一道，為孤兒病的精準(zhǔn)治療以及藥物研發(fā)獻(xiàn)計(jì)獻(xiàn)策。
為此，我們真誠地邀請您出席會議，與眾多專家和代表一起相聚在上海！?
會議形式：主題報告、專題討論
會議時間：2016.7.29 －2016.7.30?
會議地點(diǎn)：上海 好望角大飯店
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主辦方：生物谷
介紹：生物谷，生物醫(yī)藥新媒體門戶，2015年成為梅斯醫(yī)學(xué)旗下平臺。2001年成立，生物谷依托互聯(lián)網(wǎng)，面向生物產(chǎn)業(yè)園區(qū)、企業(yè)和科研機(jī)構(gòu)，提供會議活動、咨詢分析、外包服務(wù)及營銷服務(wù)。 生物谷一直深耕于生物醫(yī)藥和醫(yī)療健康領(lǐng)域，生物谷依托互聯(lián)網(wǎng)，面向生物產(chǎn)業(yè)園區(qū)，企業(yè)和研究機(jī)構(gòu)，提供全面的咨詢，行業(yè)分析，醫(yī)藥外包服務(wù)，擁有國內(nèi)產(chǎn)業(yè)數(shù)據(jù)庫，針對行業(yè)不同的人群進(jìn)行服務(wù)細(xì)分，提供相應(yīng)的服務(wù)體系和解決方案。 生物谷旗下包括生物谷網(wǎng)站，生物在線，行云學(xué)院，醫(yī)藥生物人才網(wǎng)，醫(yī)藥生物匯展網(wǎng)，制藥在線，園區(qū)在線，生物醫(yī)藥大詞典等。
會議日程
（最終日程以會議現(xiàn)場為準(zhǔn)）
主要議題：
孤兒病政策與倫理研究
孤兒病的研究與藥物研發(fā)在中國的趨勢
孤兒病研究中的倫理學(xué)問題
孤兒病治療的藥品費(fèi)用分?jǐn)偰Ｊ?br/>
商業(yè)保險在孤兒病治療中的潛力
孤兒病的公益活動模式探索
孤兒病轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)與臨床研究
常見疾病中的孤兒病精準(zhǔn)分型
罕見病與孤兒病的iPS細(xì)胞模型和動物模型構(gòu)建
基因編輯技術(shù)治療地中海貧血癥、血友病、杜氏肌營養(yǎng)不良癥、
成骨不全癥、肌萎縮性側(cè)索硬化癥(漸凍人)等治療
罕見病與孤兒病的生物樣本庫及數(shù)據(jù)庫構(gòu)建
線粒體疾病
肢端肥大癥、苯丙酮尿癥、肺動脈高壓等疾病藥物研發(fā)及治療進(jìn)展
罕見病的臨床試驗(yàn)設(shè)計(jì)與統(tǒng)計(jì)策略
籃子與雨傘試驗(yàn)式設(shè)計(jì)在孤兒病中應(yīng)用
罕見病診斷與治療進(jìn)展
深度測序(WGS，NGS，外顯子測序技術(shù))與芯片分析技術(shù)
無創(chuàng)產(chǎn)前檢測NIPT
基因治療、干細(xì)胞治療、免疫細(xì)胞治療在孤兒病中的進(jìn)展
藥物靶標(biāo)發(fā)現(xiàn)與孤兒藥研發(fā)
腫瘤中孤兒病
腫瘤新型治療靶點(diǎn)發(fā)現(xiàn)與臨床應(yīng)用
腫瘤分子分型的研究與臨床應(yīng)用
腫瘤新型靶點(diǎn)發(fā)現(xiàn)與利用，如HER2+胃癌等
腫瘤孤兒病在治療中一線、二線治療策略
腫瘤孤兒病臨床病例分享
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會議嘉賓
（最終出席嘉賓以會議現(xiàn)場為準(zhǔn)）
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孟凡義
南方醫(yī)科大學(xué)
主任醫(yī)師
周彩存
上海市肺科醫(yī)院
主任
劉麗
廣州婦女兒童醫(yī)療中心
主任醫(yī)師
趙玉英
山東大學(xué)齊魯醫(yī)院
副教授
劉光慧
中科院生物物理所
崗位教授
趙秀麗
北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院
教授
林潔
上海華山醫(yī)院
臨床醫(yī)學(xué)博士
張學(xué)
中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院
主任醫(yī)師
翟曉梅
北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院
教授
梁德生
中南大學(xué)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)國家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室
副主任
曾溢滔
上海市兒童醫(yī)院上海醫(yī)學(xué)遺傳研究所
所長
李曉江
中國科學(xué)院遺傳與發(fā)育生物學(xué)研究所
袁云
北京大學(xué)第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科
主任醫(yī)師
余艷紅
南方醫(yī)科大學(xué)
校長
闞全程
鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院
院長
姚元慶
解放軍總醫(yī)院生殖醫(yī)學(xué)中心
婦產(chǎn)科教授
黃韜
華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院
主任
黃尚志
中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所
遺傳學(xué)家
黃荷鳳
上海交通大學(xué)國際和平婦幼保健院
主任醫(yī)師
徐凱峰
北京協(xié)和醫(yī)院
主任醫(yī)師
侯明
山東大學(xué)齊魯醫(yī)院
血液科主任
熊暉
北京大學(xué)第一醫(yī)院
副主任
顧學(xué)范
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院
主任
顧衛(wèi)紅
中日醫(yī)院運(yùn)動障礙與神經(jīng)遺傳病研究中心
負(fù)責(zé)人
魏妍平
北京協(xié)和醫(yī)院
副主任醫(yī)師
方方
北京市兒童醫(yī)院
醫(yī)學(xué)博士
王朝霞
北京大學(xué)第一醫(yī)院
神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師
樊東升
北京大學(xué)第三醫(yī)院
副院長
沈敬山
中科院上海藥物研究所
博士
段濤
上海市第一婦嬰保健院
院長
杜冠華
中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院
副院長
丁潔
北京大學(xué)第一醫(yī)院
副院長
寧光
上海瑞金醫(yī)院
副院長
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會議門票
| 會 議 注 冊 | |||||
| 注冊類型 | 2016年07月15日前到款 | 2016年07月15日后到款 | 注冊費(fèi)包含 | ||
| 標(biāo)準(zhǔn)票 | 學(xué)生票 | 標(biāo)準(zhǔn)票 | 學(xué)生票 | ||
| 費(fèi)用 | 1400RMB/人 | 900RMB/人 | 1700RMB/人 | 1200RMB/人 | 會議資料、午餐、茶歇 |
【備注】：
注冊費(fèi)優(yōu)惠期限以到款時間為準(zhǔn)?
網(wǎng)上報名截止日期：2016年07月28日。
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會議場地：上海好望角大飯店
交通指南：上海浦東國際機(jī)場 駕車距離45.6公里（約44分鐘） 上海虹橋國際機(jī)場 駕車距離15.1公里（約39分鐘） 虹橋火車站 駕車距離16.7公里（約49分鐘） 上海火車站 駕車距離6.4公里（約37分鐘）
介紹：中國科學(xué)院上海學(xué)術(shù)活動中心“好望角大飯店”是設(shè)施齊全、先進(jìn)的會議型賓館。22層乳白色建筑高80余米，聳立在環(huán)境幽雅、綠蔭環(huán)抱的科學(xué)院區(qū)域內(nèi)，以其高雅、新穎的風(fēng)格,集多種功能于一體，成為開展國內(nèi)外學(xué)術(shù)交流的涉外窗口。迎候國內(nèi)外學(xué)者、專家聚會上海，切磋學(xué)識，交流經(jīng)驗(yàn)，并組織舉辦國際性、地區(qū)性各類學(xué)術(shù)會議。熱情接待海內(nèi)外來賓、商客來滬觀光旅游，辦理公商事務(wù)。會場部擁有大、小各類會場多處，電腦房配備中英文電腦存儲處理系統(tǒng)，能準(zhǔn)確及時地進(jìn)行會議文件、信息的匯集、編排、復(fù)制等工作。商務(wù)中心提供傳真、復(fù)印、打印、電腦文字排版等成套服務(wù)。飯店擁有客房、公寓房250套, 配備中央空調(diào)、衛(wèi)星電視和先進(jìn)的飯店電腦管理系統(tǒng)。 服務(wù)設(shè)施：出租車 票務(wù)服務(wù) 商務(wù)中心 商場 理發(fā)美容室 休閑設(shè)施：歌舞廳 棋牌室 桑拿 健身 美容 會議設(shè)施：會議室可容納250人 餐飲設(shè)施：酒店擁有廣幫菜、寧波菜、川菜、上海本幫菜
溫馨提示
酒店與住宿:
為防止極端情況下活動延期或取消，建議“異地客戶”與活動家客服確認(rèn)參會信息后，再安排出行與住宿。
退款規(guī)則:
活動各項(xiàng)資源需提前采購，購票后不支持退款，可以換人參加。
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