黃如方(Kevin Huang) 罕見病發(fā)展中心（CORD）主任, 瓷娃娃罕見病關愛中心聯(lián)合創(chuàng)始人。 黃如方于2006年畢業(yè)于浙江大學，廣告學專業(yè)。作為一名罕見病患者，2003年他開始對罕見病領域感興趣，隨后積極從事于罕見病社群工作。 2008年，當他發(fā)起成立瓷娃娃罕見病關愛中心時，“罕見病”的概念在中國仍然鮮為人知，社會上看不到罕見病組織的存在。之后，他成功將國際罕見病日帶進中國，經過這幾年的倡導、宣傳工作，“罕見病”這個曾經極少人知道的群體，已被成千上萬的中國人所了解和認識。2013年，他成立了中國唯一一家專注于整個罕見病領域的非營利性機構——罕見病發(fā)展中心（CORD）。如今，在該中心下發(fā)起成立的中國罕見病網絡組織發(fā)展迅速，已有超過50家罕見病組織機構。罕見病中心（CORD）也已成為在國內罕見病領域中一家集罕見病信息發(fā)布、宣傳倡導、組織賦能培育、政策倡導于一體的綜合性、規(guī)模化公益性組織，在為推動中國罕見病事業(yè)的發(fā)展中起著越來越重要的作用。 人物經歷： 2003年04月，組織策劃杭州市民艾滋病調查，并寫有《杭州市民有關艾滋病知識以及態(tài)度的調查》調查報告 2003年11月，舉辦了“了解艾滋病，理解艾滋病人”城市學院艾滋病宣傳周活動 2004年10月，帶領三名學生前往河南開封，商丘，上蔡以及鄭州四地采訪調查艾滋孤兒 2004年11月，組織舉辦《他們的故事》——河南艾滋孤兒探訪活動 2004年12月，聯(lián)合杭州四所高校舉辦“平等，傾聽，戰(zhàn)勝艾滋” 杭州高校艾滋病宣傳周，項目得到福特基金會和國際教育協(xié)會資助 2005年4月——2006年2月，紅絲帶協(xié)會同性戀優(yōu)秀影片展映（15部） 2005年5月，聯(lián)合《今日早報》舉辦“校園飄動著紅絲帶，六一節(jié)關注河南艾滋孤兒” 2005年6月，成立全國高校第一家以艾滋病為主題的“紅絲帶”展覽廳 2005年7月，舉辦“放飛理想，擁抱未來”河南艾滋孤兒杭州夏令營 2005年11月，設計策劃“預防艾滋病，你我共參與”系列明信片全國高校宣傳日記，在全國六大高校同步開展 2006年1月，受邀參加在北京召開的“公民健康狀況與受教育權工作委員會”會議，并被推選為委員 所獲獎項： 連續(xù)三年獲得社會工作，教育實踐，優(yōu)秀學生干部等四個學院獎學金 連續(xù)三年獲得浙江省自強獎學金 2005年評為杭州市優(yōu)秀社團骨干 中國罕見病現(xiàn)狀及罕見病發(fā)展中心（CORD）工作介紹