近年來，黨和國家高度重視罕見病患者群體，出臺多項政策保障罕見病診治和孤兒藥研發(fā)，罕見病診療方面取得了長足進(jìn)步。為進(jìn)一步推動罕見病防治與保障工作的持續(xù)發(fā)展，了解罕見病前沿動態(tài)和學(xué)術(shù)進(jìn)展，探索建立適合中國罕見病診療與保障的最佳方案，中國罕見病聯(lián)盟、中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會，聯(lián)合北京協(xié)和醫(yī)院、全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室、北京罕見病診療與保障學(xué)會、北京瑞洋博惠公益基金會，將于2022年10月28日-11月4日在北京以“線上+線下”形式舉辦“2022年中國罕見病大會”。

本次大會以“生命至上，共享健康”為主題，將邀請數(shù)百余位國內(nèi)外罕見病政策制定、臨床診療、藥物研發(fā)等領(lǐng)域?qū)＜?，基于中國特色、從全球視野圍繞罕見病防治與保障政策、藥物創(chuàng)新與研發(fā)、臨床診療新進(jìn)展、真實世界研究與交叉學(xué)科發(fā)展等主題展開深入全面交流。

大會將于10月29、30日在線下設(shè)開幕式和主論壇，同時還有一場關(guān)于政策和行業(yè)的“巔峰論道”，以及12個分論壇，6場閉門會；10月28日-11月3日，將每晚舉辦1-2場全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)線上培訓(xùn)、“例”精圖治-單病種罕見病MDT線上討論會；11月4日舉辦線上閉幕會。此外，會議期間還將舉行線上學(xué)術(shù)研究成果展示，包括罕見病病例征集活動、優(yōu)秀論文展、線上學(xué)術(shù)專區(qū)、線上攝影展等，更多精彩內(nèi)容，不容錯過！

一、會議時間：2022年10月28日-11月4日

（10月29日-30日設(shè)線下會場）

二、會議地點：

1. 線下地點：北京新云南皇冠假日酒店（北京市朝陽區(qū)東北三環(huán)七圣中街12號）

2. 線上直播：觀看地址為【中國罕見病聯(lián)盟官方小程序】大會專區(qū)

三、組織架構(gòu)

主辦單位：

中國罕見病聯(lián)盟 ????

中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會

協(xié)辦單位：

北京協(xié)和醫(yī)院

全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室

承辦單位：

北京罕見病診療與保障學(xué)會

北京瑞洋博惠公益基金會

四、參會代表

為落實疫情防控要求，線下參會采取定向邀請的形式，同時開放100個注冊繳費參會名額，額滿為止。

線上將面向行業(yè)和社會開放。罕見病保障政策及產(chǎn)業(yè)發(fā)展研究學(xué)者、全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院管理者、全國各級醫(yī)院罕見病診療醫(yī)務(wù)工作者、遺傳檢測機(jī)構(gòu)代表、醫(yī)藥企業(yè)管理者、臨床研究組織代表、患者組織代表等均可參會。

五、食宿交通安排及費用

大會統(tǒng)一為線下參會人員安排工作午餐，參會代表住宿和交通自理。

六、注冊報名

所有參會人員均需報名，具體如下：

（一）大會采用線上報名，請關(guān)注“中國罕見病聯(lián)盟”微信公眾號，選擇底部菜單“大會報名”，按指引完成注冊報名。報名通道于8月26日開放。

（二）大會設(shè)置100個線下繳費參會名額，請于“大會報名”處選擇線下繳費報名形式，進(jìn)行繳費注冊。大會不設(shè)現(xiàn)場繳費。

繳費標(biāo)準(zhǔn)：10月1日24：00前為800元/人，10月1日之后為1000元/人。

退費說明：參會人員申請退費，請務(wù)必在10月28日12：00前聯(lián)系工作人員辦理，之后將不辦理退款。

（三）注意事項

為確保順利參會，請務(wù)必在注冊時填寫個人真實信息。

繳費注冊時，請準(zhǔn)確填寫發(fā)票信息，電子發(fā)票將于會后統(tǒng)一發(fā)送至預(yù)留郵箱。

七、會議現(xiàn)場報到

（一）報到時間

10月28日?13:30-21:30

（二）報到地點和流程

會場一層注冊臺，手機(jī)掃描現(xiàn)場簽到二維碼，領(lǐng)取資料。

（三）注意事項

組委會將根據(jù)會議期間的疫情防控工作要求執(zhí)行有關(guān)政策規(guī)定。