中國罕見病聯(lián)盟是經(jīng)國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局同意,由北京協(xié)和醫(yī)院、中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進會、中國醫(yī)院協(xié)會、中國研究型醫(yī)院學(xué)會共同發(fā)起,50余家具有罕見病相關(guān)??频尼t(yī)療機構(gòu)、高等院校、科研院所、企業(yè)等聯(lián)合組成。2018年10月24日,中國罕見病聯(lián)盟在北京成立,旨在推動醫(yī)學(xué)在罕見病研究方面取得重大突破,提升罕見病防治與保障水平,促進罕見病臨床、科研與孤兒藥開發(fā)的協(xié)同創(chuàng)新。